В Россию пришла первая партия лекарства, жизненно важного для детей с тяжелыми диагнозами

Вторник, 29 октября 2019, 6:28     Рубрика: Здоровье     Проcмотров: 42 views

Сегодня в нашу страну прибыла партия медицинских препаратов, официально не сертифицированных. Более того, считающихся наркотическими. Тех самых препаратов, которые мамы, нарушая закон и рискуя свободой, приобретали нелегально для своих больных детей. Одна мама так и сказала: того, кто видел судороги у своего ребенка, нарами не напугать. Громкая история.

Скажу лишь две вещи. Если я что-то в этом понимаю вообще. Первое. Это вот и есть настоящая победа гражданского общества. Для этого и должно быть пресловутое гражданское общество — чтобы проблемы граждан, которые законным образом по каким-то причинам решить нельзя, но очень нужно, все-таки решить. Ну, давайте без лицемерия. Бывает так, что проблема есть, а закона для ее решения еще нет. Бывает, и нередко. Настаиваю: для этого нужно гражданское общество, а не для погромов и беспорядков на улицах.

И второе. Государство у нас лучше, чем принято о нем говорить. И знаете почему? Потому что и государство, и общество — это просто люди. Люди, кстати, одни и те же. Грубо говоря, мы с вами. И люди эти, в общем, неплохие.

«Страна показала сейчас, что эти дети оказались важнее любых законов. Это самое главное», — говорит Наталья Дмитриева.

Тонкости черного рынка лекарств, контакты перекупщиков, манипуляции с ценами — это все Наталье Дмитриевой пришлось узнать, когда дочери не было и полугода. У Вари сразу после рождения случился инсульт. Но, несмотря на неблагоприятный прогноз, Варя стойко борется и растет, пока мама добывает препарат «Фризиум», помогающий остановить смертельно опасные судороги.

Это первая легальная поставка незарегистрированного в стране, но так нужного пациентам препарата. «Урбанил» — то же самое, что и «Фризиум». У них одно действующее вещество – клобазам. Сотрудники Московского эндокринного завода к каждой коробке крепят инструкцию на русском языке, а сразу после почти восемь тысяч упаковок отправятся в регионы.

У 10-летнего Миши неизлечимое генетическое заболевание — болезнь Баттена. Когда съемочная группа приехала к нему в гости, застали очередной приступ. Это легкие судороги. Миша нуждается ежедневно в высокой дозе «Фризиума». Ни одно другое лекарство не помогает. Этим летом, доставая препарат, его мама едва не попала под уголовное преследование. Елену Боголюбову задержали на почте с посылкой в руках. «Фризиум» она заказала через интернет. А по закону ввоз и оборот препарата в России ограничен.

«Даже, понимаете, имея ребенка на руках, когда ты понимаешь, что у него ограниченный срок жизни, ты все равно будешь делать по максимуму, что от тебя зависит, чтобы этот пусть короткий промежуток жизни ребенок жил комфортно», – говорит Елена Боголюбова.

По распоряжению правительства обеспечить препаратом должны всех нуждающихся. Компания-производитель лекарства уже подала документы на регистрацию «Фризиума» в России. В Минздраве пообещали процедуру ускорить.

По данным благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», сейчас «Фризиум» ждут около трех тысяч маленьких пациентов.

«Вот это решение страшно важной тактической задачи. Больше не может быть ситуации, не должно быть ситуации, когда кто-то заказывает через интернет этот препарат. Если эта ситуация вдруг случится, тогда уже виновато будет не законодательство и не государство, а те исполнители, которые не выполнили данных им инструкций», — говорит учредитель фонда помощи хосписам «Вера», руководитель Центра паллиативной помощи Москвы Нюта Федермессер.

Выпускать аналог «Фризиума» намерены и в России. Московский эндокринный завод скоро начнет клинические исследования — на рынке дженерик должен появиться в ближайшие годы. Но почему его не было до сих пор?

«Причина отсутствия на российском рынке достаточно банальна — он не окупаем для компаний-производителей. И компании-производители смотрят на экономику прежде всего и выводят из легального оборота те препараты, которые им неликвидны», — говорит генеральный директор Московского эндокринного завода Михаил Фонарев.

Сейчас, чтобы получить препарат легально и бесплатно, родителям нужно оформить заключение врачебной комиссии. А для этого обратиться в свою поликлинику. Лекарство начнут выдавать там же уже на этой неделе.

Такую процедуру прошли и ждут препарат Татьяна Бенграф вместе с годовалой малышкой Оливией, которая только после «Фризиума» стала реагировать на окружающий мир, на игрушки, которые, как надеются родители, когда-нибудь потеснят коробки с пилюлями в детской.


© 2019 The Seamond Times. All rights reserved.